Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, o Hemosul promoveu, no dia 13, um encontro que reuniu especialistas, pacientes e familiares para discutir avanços no tratamento, desafios e a importância do acesso à informação. A programação continua nesta quinta-feira (16), com uma capacitação online voltada a profissionais da saúde.

O Brasil vive um momento de evolução no cuidado com a hemofilia, com a incorporação de novas terapias e maior acesso ao tratamento. A presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, Indianara Galhardo, destacou o impacto dessas mudanças. Segundo ela, as novas terapias garantem mais autonomia e qualidade de vida aos pacientes.

A representante também reforçou a importância da participação da sociedade na construção de políticas públicas. De acordo com ela, as consultas públicas são fundamentais e a vivência do paciente contribui diretamente para o aprimoramento do sistema de saúde.

A hemofilia é uma condição, na maioria dos casos, genética, que acompanha o paciente desde o nascimento e exige adaptação ao longo da vida, embora existam também casos raros adquiridos.

O presidente da Associação de Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias de Mato Grosso do Sul, Néder Gustavo dos Santos, ressaltou a importância da informação como ferramenta essencial. Ele destacou que a divulgação de protocolos atualizados ajuda a esclarecer dúvidas e aproximar os pacientes do tratamento adequado.

Rede estruturada e acesso ao tratamento

Em Mato Grosso do Sul, o atendimento é centralizado na Rede Hemosul, que conta com ambulatório especializado e distribuição de medicamentos em todo o Estado. A coordenadora da rede, Marina Sawada Torres, destacou os avanços no acesso e na estrutura de atendimento.

Segundo ela, atualmente é possível atender pacientes tanto da Capital quanto do interior, garantindo maior alcance dos serviços e acesso aos medicamentos. Ela também ressaltou que os novos tratamentos permitem que pacientes tenham uma rotina mais ativa e com melhor qualidade de vida.

A médica hematologista Rosânia Maria Basegio explicou que a hemofilia é causada por uma alteração genética que compromete a coagulação do sangue, aumentando o risco de sangramentos. Sem os fatores de coagulação, o organismo não consegue conter hemorragias, o que pode gerar complicações, principalmente em articulações e músculos.

Evolução dos tratamentos

Os avanços recentes têm transformado a forma de tratar a doença, tornando o cuidado mais eficaz e menos invasivo. A enfermeira especialista em hematologia Érika Cristina Rosa destacou a importância das novas tecnologias.

Segundo ela, a introdução de medicações subcutâneas facilitou o tratamento, principalmente para crianças, que antes enfrentavam dificuldades com a administração intravenosa.

Durante o evento, também foi apresentado o medicamento emicizumabe, recentemente incorporado ao Sistema Único de Saúde. A farmacêutica Renata Neves explicou que o novo tratamento representa um avanço importante por ser aplicado de forma subcutânea, ampliando o acesso e a adesão dos pacientes.

Impacto na vida das famílias

Para pacientes e familiares, o acesso ao tratamento adequado representa uma mudança significativa na qualidade de vida. A mãe de paciente Juliana Mota Miller relatou que, após o início do novo tratamento, o filho passou a ter uma rotina praticamente normal.

Dando continuidade às ações da semana, será realizada nesta quinta-feira (16) uma capacitação online voltada a profissionais da saúde e estudantes. A atividade contará com certificação e abordará protocolos atualizados para o tratamento da hemofilia.

As inscrições estão abertas por meio do site oficial do Hemosul. O objetivo é ampliar o conhecimento técnico, fortalecer o diagnóstico precoce e qualificar o atendimento às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias na rede pública de saúde.