Celebrado em 21 de março, o Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down é voltado à conscientização, à inclusão e ao enfrentamento do capacitismo. A data faz referência à trissomia do cromossomo 21, condição genética que caracteriza a síndrome, e foi reconhecida oficialmente pela Organização das Nações Unidas em 2011.

No Brasil, cerca de 300 mil pessoas vivem com Síndrome de Down, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Apesar dos avanços na legislação, muitas famílias ainda desconhecem direitos fundamentais assegurados por lei.

De acordo com o professor e coordenador do curso de Direito da Estácio, Fábio Henrique Barbalho Gomes, o acesso à informação é essencial para garantir cidadania. Segundo ele, a legislação brasileira evoluiu ao reconhecer a pessoa com deficiência como sujeito de direitos, com autonomia e participação ativa na sociedade.

Educação, saúde e trabalho

Entre os principais direitos está o acesso à educação inclusiva. A legislação determina que escolas públicas e privadas não podem recusar matrícula de estudantes com deficiência, nem cobrar taxas adicionais para oferecer o suporte necessário.

Na área da saúde, tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos privados devem garantir acompanhamento médico e terapias essenciais, como fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.

Já na assistência social, o Benefício de Prestação Continuada assegura o pagamento de um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência que comprove não possuir meios de se sustentar, mediante avaliação do Instituto Nacional do Seguro Social.

A legislação também prevê a inclusão no mercado de trabalho, com a exigência de cotas para contratação de pessoas com deficiência em empresas com mais de 100 funcionários.

Autonomia e garantias legais

Um dos principais avanços foi a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que mudou a forma como o direito trata a capacidade civil. Atualmente, a deficiência não retira a capacidade de uma pessoa tomar decisões sobre a própria vida.

Com isso, adultos com Síndrome de Down podem trabalhar, casar, firmar contratos e exercer plenamente seus direitos. A intervenção judicial ocorre apenas em situações específicas, quando há necessidade de apoio.

Entre os instrumentos previstos estão a curatela, aplicada de forma excepcional e limitada, e a tomada de decisão apoiada, em que a própria pessoa escolhe quem irá auxiliá-la em decisões importantes, sem perda de autonomia.

Desafios ainda persistem

Apesar de considerada avançada, a legislação ainda enfrenta dificuldades na prática. Problemas como inclusão escolar, negativa de cobertura por planos de saúde e barreiras no acesso a benefícios sociais ainda são relatados por famílias.

O preconceito e a falta de informação também continuam sendo obstáculos, principalmente na inserção no mercado de trabalho.

Especialistas orientam que, em caso de negativa de direitos, é importante registrar formalmente a situação e buscar apoio da Defensoria Pública ou orientação jurídica. Manter documentação organizada e contar com uma rede de apoio são medidas fundamentais para garantir o acesso às políticas públicas.

A data reforça a importância de ampliar o debate sobre inclusão e de garantir que os direitos já previstos em lei sejam efetivamente cumpridos, promovendo mais autonomia e qualidade de vida para pessoas com Síndrome de Down.